Uitleg van de ziekte van Fabry

Het doorgeven van informatie kan familieleden, vrienden, collega's of medeleerlingen helpen te begrijpen wat de ziekte van Fabry is en hoe deze ziekte van invloed is op diegene met de ziekte.

Familie en vrienden

De ziekte van Fabry is een erfelijke aandoening en dus is het belangrijk andere familieleden te informeren wanneer er binnen een gezin een nog niet eerder bekend geval van de ziekte van Fabry wordt vastgesteld. Deze familieleden hebben dan de keuze wel of niet naar hun arts te gaan voor een verwijzing naar een specialist en, zo nodig, onderzoeken te ondergaan om te bevestigen of zij de ziekte van Fabry ook hebben. Dit kan een gevoelig onderwerp zijn, dus kan het de moeite waard zijn dit te bespreken met uw zorgteam of consulent voor u andere familieleden benadert. Familieleden en vrienden informeren over de ziekte van Fabry kan hen helpen begrip te krijgen voor de behoeften en behandeling van een patiënt en zij kunnen dan een nuttige bron van steun worden. Voorbeelden van ervaringen van mensen met de ziekte van Fabry kunt u vinden in het hoofdstuk persoonlijke verhalen.

School

Kinderen met de ziekte van Fabry kunnen zich anders voelen dan hun vriendjes/vriendinnetjes en klasgenootjes vanwege de klachten die zich bij hen voordoen of omdat ze niet volledig kunnen deelnemen aan alle schoolactiviteiten, bijvoorbeeld sportactiviteiten. Ook moeten ze mogelijk verzuimen omdat ze voor controle naar het ziekenhuis moeten. Als u ouder of voogd bent van een kind met de ziekte van Fabry, is het zinvol de klachten aan de leerkracht van uw kind uit te leggen. De klachten moeten worden uitgelegd en ook moet worden verteld hoe lichamelijke activiteiten onder toezicht moeten worden uitgevoerd om ervoor te zorgen dat het kind zich goed voelt. Daarnaast moet uw kind mogelijk onder schooltijd medicatie innemen en moet hij/zij regelmatig van school verzuimen voor ziekenhuisafspraken en behandeling.

Werk

Als u de ziekte van Fabry hebt, kunt u overwegen uw collega's op het werk hierover te informeren, aangezien dit hen zal helpen te begrijpen wat uw lichamelijke capaciteiten zijn en dat u mogelijk regelmatig afwezig moet zijn vanwege ziekenhuisafspraken en behandeling.